«За день пять раз ловлю ребенка на окне». Как проходит образование детей с аутизмом в Чите и работает ли оно?

За последний месяц в редакцию «Чита.Ру» поступило сразу несколько жалоб, связанных с обучением детей с аутизмом — как от родителей, так и от воспитателей и учителей. Они указывают, что включение детей с расстройством аутистического спектра (РАС) в общеобразовательные, неспециализированные для этого школы — большая ошибка. Все согласны, что инклюзия — это полезная и хорошая история, но указывают, что это может вредить окружающим. Объясняют они это тем, что поведение особенных детей трудно контролировать, они мешают учиться другим, подвергаются насмешкам, а неподготовленные учителя и воспитатели увольняются.

Мы попытались разобраться в системе образования детей с аутизмом в Чите.

Аутизм — это нарушение в развитии нервной системы. Заболевание считается редким, но исследования показывают, что в последние годы распространенность РАС неуклонно растет. Это, однако, может быть связано и с тем, что врачи научились лучше диагностировать такие состояния.

Известный на всю Россию благотворительный фонд системной поддержки людей с аутизмом «Антон тут рядом» пишет:

По статистике ВОЗ, каждый сотый ребенок в мире рождается с аутизмом, но в России система поддержки отсутствует: семья и ребенок не получают качественную диагностику и помощь, доступ к инклюзивному образованию закрыт, а взрослые с аутизмом попадают в психоневрологические интернаты — места, откуда уже не выбраться.

Дети с аутизмом часто сталкиваются с проблемами в общении. Они могут не понимать эмоции и социальные сигналы, испытывать трудности в восприятии ситуаций, проявлять наивность или вести себя странно. У таких детей бывает стереотипное поведение, они могут быть закрытыми, а также переживать резкие эмоциональные вспышки. Их интеллектуальное развитие часто бывает неравномерным.

Однако при правильном подходе в обучении, наличии тьюторского сопровождения и взаимодействии с родителями такие дети могут успешно учиться и развиваться в обычных школах. Инклюзивное обучение детей с РАС предполагает их включение в школьную среду, но для этого нужно выполнить особые условия.

По федеральному закону «Об образовании в Российской Федерации» каждый ребенок может быть допущен к обучению в школе, в том числе и ребенок с аутизмом. Понятие «необучаемый ребенок» с 2015 года в России не применяется. В Забайкальском крае дети с РАС могут обучаться как в специальных (коррекционных) школах, так и в обыкновенных МБОУ СОШ.

При этом, где именно будут учиться дети с аутизмом — в коррекционной школе или общеобразовательной, — решают родители. Они самостоятельны в выборе образовательной организации, формы получения образования и формы их обучения. При этом нужно учитывать мнение самого ребенка, а также рекомендации психолого-медико-педагогической комиссии, если такие есть. В школах должны быть созданы условия для развития особенных детей, учитывающие их возрастные и индивидуальные особенности. Также родителям должна оказываться психологическая и педагогическая помощь.

В Чите, когда врачи диагностируют у ребенка аутизм, такие дети получают поддержку от специалистов центра психолого-медико-социального сопровождения «ДАР». В этом центре работает служба ранней помощи, его специалисты помогают выбрать подходящую образовательную программу в зависимости от тяжести заболевания и выраженности симптомов у каждого ребенка.

Специализированных организаций для обучения детей именно с РАС в Забайкалье нет. В Чите школьники с аутизмом обучаются в центре образования и развития «Открытый мир», в Черновской специальной (коррекционной) школе-интернате и Читинской специальной (коррекционной) школе.

Аналогичные условия инклюзивного образования созданы в некоторых школах: школа № 19, № 11, № 3 и другие, функционирует специальный ресурсный класс на базе школы № 6. В данных школах работают педагоги, имеющие опыт психолого-педагогического сопровождения детей с аутизмом, в том числе при участии тьютора.

В этом учебном году в детсадах Читы 109 детей с аутизмом, а в школах — 88. В комитете образования Читы сообщили, что в коррекционных школах города все педагоги имеют дефектологическое образование, а педагоги государственных и муниципальных школ проходят курсы повышения квалификации по вопросам коррекционного обучения в плановом порядке, постоянно участвуют в работе научно-методических симпозиумов, семинаров, вебинаров и так далее.

История инклюзивного образования, в которой больных детей не закидывают на задворки социума, а они на равных правах могут учиться с ровесниками в обычных школах, безусловно, хороша. Вот только некоторых родителей обычных детей такая инклюзия не устраивает. Читинцы жалуются, что дети с аутизмом мешают образовательному процессу и при этом как-то повлиять на это очень сложно. Более того из-за их отличающегося поведения детям становится страшно ходить в детсад или школу.

Одной из таких историй с нами поделился отец девочки из начальной школы в Чите. По его словам, ребенок с аутизмом мог просто внезапно начать кричать посреди урока и пугал этим окружающих.

— Учитель говорила: «Я поняла, что, может, не стоит его допускать к нам, потому что я его весь урок успокаиваю, а когда он успокоится, другие дети уже взбудоражены». И ей сказали: «Давай работай, у нас государственная политика сейчас такая». Она потом начала отказываться от класса, говорила: «Я не могу так, может, какой-то другой учитель справится». Ребенка потом перевели на домашнее обучение. Он какие-то уроки в школе посещает до сих пор, но в основном на домашнем обучении.

А сейчас у них девочка тоже с каким-то расстройством аутистического спектра, она тоже орет. Вот шумно себя ведет и не слушает. Моя дочь сидит за первой партой, а эта девочка — за второй, и она ей однажды на уроке орала оскорбления: «Ты обосралась, ты воняешь, фу, пересадите меня». Дочь, во-первых, нервничала из-за оскорблений и ничего делать не могла. И учитель ей поставил двойку. Он не мог успокоить эту девочку, и дочь мою не мог там в чувства привести. У нее теперь просто жесткий блок на этот предмет. У нас она в такую истерику постоянно впадает, мол, не будет вообще этим предметом заниматься. Типа там дурак-учитель, дурацкая Наташа (имя изменено. — Прим. ред.) и всё такое, — делится родитель.

Другая ситуация произошла в начальных классах 49-й школы. Там тоже учится девочка с аутизмом, родители совершенно законно решили, что она будет на равных правах получать образование с обычными детьми в обычной школе. Но родители других детей жалуются, что ребенок может вытворять странное: кричит на уроках, может бить учителя, внезапно начать раздеваться и так далее.

Ситуация дошла до того, что родители жаловались в комитет образования и прокуратуру. В жалобе указывали на нарушения дисциплины, отсутствие контакта с ученицей и ее родителями. Из-за сложной обстановки, связанной с особенным ребенком, по итогам 2023-2024 учебного года двоих человек перевели в параллельный класс. Специалисты комитета образования посещали уроки, встречались с родителями, проводили встречу с мамой ребенка и разбирались со всеми жалующимися.

Нам также удалось поговорить с одним из работников из сферы образования в Чите. Она и ее коллеги сталкивались с детьми с РАС в работе. По ее мнению, проблема в том, что школа не может отказаться и вынуждена брать такого ребенка, даже если не готова к этому.

— Даже у нас в колледже в группе есть девочка, она инвалид. Но это тяжело просто наблюдать со стороны. Да, возможно, ребенок теперь не зацикливается на том, что она чем-то отличается от других. Но здесь проблема возникает уже внутри группы. Она много чего не понимает, ведет себя странно. Остальные что делают? Смеются над ней. У меня был случай, что она во время занятия резко встаёт, говорит «До свидания» и уходит. Я пока перевариваю, что происходит, тут же открывается дверь, и она заходит, снова садится. И тут же все хихикают. Естественно, я это пресекаю, — говорит учитель.

Но это взрослые дети. В детском саду ситуация с детьми с РАС намного сложнее. Маленькие дети могут оскорбить и проявить жестокость по отношению к больному ребенку, не понимая, что с ним. Более того, за детьми с РАС нужен особый уход и присмотр, потому что чаще всего они не способны делать привычные для нас вещи, например, одеваться или есть. И ладно, если такой ребенок один в группе, но их может быть и несколько.

В законе прописано, что для работы с особенными детьми в помощь к воспитателю должен приставляться тьютор — специальный человек, который присматривает за ребенком. Однако чаще всего их нет.

— Но у нас даже нянечек-то нету в садиках, никто не идет. Воспитатели все убегают, потому что им говорят — вы обязаны смотреть за двадцатью обычными детьми и за двадцать первым [c аутизмом], который будет как еще десять детей. И всё свешивают на тебя на одного. У нас садики строят, а работать-то кто в них будет?

Вот у нас воспитатель говорит: «Я прихожу домой, плачу, я не могу справиться. Я за день пять раз ловлю этого ребенка на окне, он хочет высунуться из окна». А если этот ребенок вывалится — это уголовная ответственность. Она даже не может отойти помыть посуду, потому что нет определенного человека, который, по сути, должен за ними смотреть. И, получается, и медкомиссия позволила со всеми быть, и родители просто так отпустили, и образование ничего сделать не может, и замкнутый круг. Такие дети налетают на других, отбирают игрушки, проявляют агрессию, могут что-нибудь на голову вылить себе или еще кому-то, — рассказывает педагог.

К тому же нетипичное поведение детей с РАС может быть пугающим для других окружающих их ребят.

— Самое страшное — они же не говорят, они кричат, мычат, издают звуки нечленораздельные. Представляете, даже у взрослого бежит холодок по спине. Детям и так приходится адаптироваться, плачут, и тут еще вот это вот. У меня ребенок сидел на стуле несколько дней возле двери, он просто заходит и не сходит с него, потому что он боится, он ночами плачет, кричит: «Я не пойду в садик, там эта девочка будет кричать, драться».

В комитете образования Читы, комментируя информацию об увольнении учителей и воспитателей, сообщили, что если учитель не готов и не справляется с таким ребенком, то лучший вариант — передать ребенка другому педагогу. Объективной информации, подтверждающей факты увольнения педагогов и воспитателей в связи с тем, что сотрудники не справились с работой, нет.

Если говорить о школьных психологах, то они, конечно, в рамках психолого-педагогического сопровождения могут работать с такими детьми. Но бывают случаи, когда родители отказываются от сопровождения, так как посещают другого специалиста.

— Есть такие случаи, когда ребенку с РАС тяжело находиться с другими детьми, поэтому такой ребенок выводится на индивидуальную форму обучения по рекомендации врачебной комиссии. Полагаем, что каждый случай индивидуален и должен быть проанализирован отдельно, с учетом индивидуальных особенностей ребенка, — уточнили в комитете.

Ребенок с диагнозом РАС перед поступлением в образовательную организацию обязательно проходит обследование для определения образовательного маршрута.

Для детей с РАС могут быть предложены четыре разных варианта адаптированных образовательных программ. Эти варианты зависят от уровня интеллектуального развития ребенка. Например:

• вариант 1 — если у ребенка интеллект в пределах нормы;

• вариант 2 — если у ребенка задержка психического развития;

• вариант 3 — если у ребенка легкая умственная отсталость;

• вариант 4 — если у ребенка умственная отсталость средней, тяжелой или глубокой степени.

Для каждого ребенка составляется индивидуальная адаптированная программа, в которой учитываются его особенности, и создаются специальные условия для обучения.

Дети, которые обучаются по вариантам 1 и 2, если у них нет тяжелых поведенческих нарушений и они могут адаптироваться к обществу, могут учиться вместе с обычными детьми в классе. Если у ребенка с аутизмом нет грубых нарушений интеллекта, то программный материал они усваивают вполне успешно.

Детей, обучающиеся по вариантам 3 и 4, обычно учат по индивидуальному плану и индивидуальной форме обучения. Для них используется адаптированная основная образовательная программа (АООП), и могут добавляться дополнительные учебные материалы.

Например, дополнительно могут использоваться: речевая гимнастика, метод сенсорной интеграции, эмоционально-уровневый подход, игрокоррекция, музыкотерапия, арт-терапия, куклотерапия и другое.

АООП может проходить как совместно с другими обучающимися, так и в отдельных классах, группах или в отдельных организациях.

Говоря об аутичных детях, нельзя не упомянуть один из самых известных в России фондов «Антон тут рядом», который находится в Санкт-Петербурге. Он всесторонне помогает людям с РАС, предлагает сопровождаемое проживание, трудоустройство и летние лагеря, а также занимается их развитием. При помощи профессиональных кураторов они могут писать музыку, участвовать в оркестре, театре, танцевальной лаборатории или заниматься в столярной мастерской. Благодаря фонду творчество аутистов становится произведением искусства, издается в мерче и находит большой отклик.

Воспитанники фонда создают удивительные игрушки, посуду и оригинальные открытки, оживляя их своими необычными рисунками и уникальными, такими странными и вместе с тем глубокими фразами.

Фонд на своем примере доказывает — интеграция особенных детей в общество возможна и прекрасно работает, если действительно ответственно и творчески подходить к делу.

Ведущий методист благотворительного фонда «Антон тут рядом» Мария Дёгтева отмечает, что инклюзивное образование является таким же базовым правом для детей с РАС, как право на медицинские услуги, безопасность и интеграцию в общество. Пребывание детей с РАС в среде сверстников адаптирует их к реальной жизни, улучшает их навыки коммуникации, социализации и сотрудничества. И этот двусторонний процесс важен как для детей с особыми образовательными потребностями, так и для их сверстников без особенностей.

Опыт инклюзии позволяет детям без особых образовательных потребностей развивать навыки эффективного общения, креативность, быть более открытыми к различиям и улучшать свои академические навыки.

Мария Дёгтева отмечает, что всё это возможно только при условии, если реализуется именно инклюзивная, а не интегративная модель образования.

— Инклюзивная модель предполагает погружение человека с особенностями в специально подготовленную среду, где учитываются его индивидуальные потребности и возможности. Интегративная модель, напротив, подразумевает помещение человека в неподготовленную среду, что может привести к трудностям в адаптации и обучении. Безусловно, каждый человек с аутизмом уникален. Поэтому нет универсального образовательного маршрута. При выборе необходимо учитывать потребности человека, степень поддержки, которая ему необходима, готовность среды принять его.
Но в определении образовательного маршрута ребенка с РАС, как и во всех остальных случаях, важно идти от интересов всех участников образовательного процесса: внимательно и вдумчиво выбирать маршрут для каждой конкретной семьи, обучать педагогов и открывать новые ставки для специалистов в школах, разрабатывать адаптированные образовательные программы, работать над информированностью общества в вопросах аутизма. Повышение квалификации педагогов, появление новых специалистов в школах, приведение системы образования к настоящей инклюзивной модели послужит в итоге повышению качества образования и, как следствие, повысит качество жизни общества, — говорит специалист.

Обычный школьный учитель или воспитатель может управляться с такими детьми. Но если говорить об успешной работе, то важна специальная подготовка.

— Учитель должен знать особенности поведения детей с РАС, владеть эффективными методиками обучения, уметь реализовывать адаптированную образовательную программу. Минимум, который требуется от учителя — пройти краткосрочные курсы повышения квалификации. Также важно, чтобы в образовательном маршруте ученика была прописана ставка тьютора или ассистента, если она необходима, а районный или городской комитет по образованию открыл такую ставку.

В фонде отмечают, что родители и одноклассники детей испытывают тревогу и непонимание того, как вести себя с детьми с аутизмом из-за недостатка информации о них.

— Важно помнить, что именно мы, взрослые, показываем детям пример поиска этичных и эффективных решений в сложных ситуациях. От нас зависит то, как дети научатся решать сложные задачи в будущем.