«Маленькие якоря в мире, где она теряется каждый час». Как себя вести с близким, у которого деменция

Представьте: вы старый человек, хрупкий. Синяк поставить — раз плюнуть, а когда поставил, он сходит месяц или больше. Если крупный — то два. И кажется, что он всё время болит. И много чего еще чудится.

— Смотри, какой синяк-то. Это кто же меня бил?

У вас всё будто истончилось.

Вы не помните, сколько раз ели.

Вы не успеваете добежать до туалета.

Вы не чувствуете себя дома как дома, и вам кажется, что вы в пансионате или у чужой женщины, и, когда подходите к своему холодильнику, тянете руку к булочке, тут же спрашиваете:

— Можно я возьму?

Вы проверяете сумку с пенсией несколько раз в день.

Вам часто бывает одиноко.

Вам кажется, что вас все дурят. Или не замечают.

И единственное, в чем вы уверены, — это ваше прошлое. Оно даже может вам сниться.

— Сволочь, сука, змея. Бог тебя накажет.

Так вы тоже говорите, когда люди игнорируют ваши вздохи.

И вы бесконечно вздыхаете, чтобы не игнорировали.

Деменция — как новый ВИЧ. Каждый раз, когда я с кем-то начинаю говорить о ней, все искренне боятся. И каждый раз, когда пишу, мне говорят, как надо вести себя с моей бабушкой, которая начала регрессировать около 6 лет назад. Теперь моя очередь.

С конца марта и до конца апреля я заботилась о ней, взяв месяц между дежурством родных, и вела дневник, чтобы как-то фиксировать происходящее. Мы встретимся еще — в июне. К нему я буду готова лучше. Хотя деменция, конечно, такая неудобная штука, что к ней невозможно приготовиться раз и навсегда.

Я выношу личное на публику, чтобы все, кто сейчас сталкивается с такой старостью своих родных, знал, что нет идеальных сиделок — ни среди детей, ни среди внуков, ни среди профессионалов своего дела. А единственное топливо, на котором всё это можно пройти без лишних травм, — юмор и любовь.

Мне хочется обнять каждого, кто злится, понимая, что толку в этом нет, не принимает деменцию, кто ждет возвращения своих родных — этого не будет.

Хочется обнять всех, кто не может простить былые обиды на родителей и дедов, кто не хочет этой ноши.

Это нормально.

Если мы принимаем неидеальность своих родителей, то должны простить и свою.

В этой колонке подробно расписывать все ощущения и чувства, которые в течение этого месяца мы пережили, я не буду. Первый вывод такой — молодым легче справляться с ментальными нарушениями близких, чем людям в возрасте. Моим старшим родственникам сложнее, чем мне. Возможно, потому, что они выросли в среде, где терапии души не было места. А были пятилетки, требования выше, сильнее и множество разных потрясений.

Какие уроки я вынесла из этого месяца, опишу с примерами из реальной жизни — с грязным бельем, сомнамбулизмом и отчаянием, которое порой охватывало нас обеих.

Лучше не изменять пространство, которое создал вокруг себя страдающий деменцией человек. Если он живет в вашей квартире или доме, оставьте ему возможность выстроить свою систему. Она будет несовершенна, она, возможно, будет вас бесить — моя ба хранит белье под подушкой, и там же носки, деньги, ключи от дома, паспорт, платки. У нее склад под головой. Но трогать его — значит отобрать чувство контроля. А оно пожилым людям в забытьи важно.

Еще ба любит, когда ее вещи сушатся рядом с ней. Если их сушить в ванной, она теряется. У нее ритуал — ночной туалет связан со сменой белья, и всё должно быть под рукой. Один мой родственник перестроил эту систему, и бабушка начала бродить ночами в поисках своей одежды.

Не трогая, вы не только не нарушаете привычный порядок близкого, но и упрощаете жизнь для себя. Вам не надо тоже вставать, что-то идти искать, просить не ходить. Вы просто не спите и следите, чтобы бабушка не ударилась ни обо что и спокойно переоделась в сухое. Если у вас есть силы — можете помочь.

Или вот — ба любит задернутые шторы. Да, это тяжело — жить в полутьме, но ей так спокойнее. Первый этаж, всё видно. Ей нужно уединение и вечный сумрак, чтобы больше спать. Мне же было иногда критически мало света. Проблема решилась прогулками и бегом: и свет дневной, и необходимая при стрессе (а деменция родного — это ежедневный стресс) активность.

Человек с деменцией, особенно на последних стадиях, как ребенок. Он может обижаться на разные нелепые действия и фразы. Он не может порой делать обычных вещей. Но это не значит, что нужно брать всё в свои руки и лишать его самостоятельности. У них начинается условный возраст трехлеток — я сам уже ничего не могу, но я сам. Помощь без унижения достоинства — очень важный в этом случае навык. Деменция не стирает границы, а отчетливо их чертит.

Бабушка многое забывает, и некоторые родные стараются ей навязчиво напоминать. А она не помнит уже окончательно — и ей приходится как бы создавать новые воспоминания, если что-то исчезло из головы навсегда. Это непростой и абсолютно ненужный труд. Можно помогать иначе — говорить о том, о чем пожилому человеку нравится говорить, даже если это история, которую вы слышите седьмой день подряд, а так и будет.

Люди с деменцией живут в прошлом — настоящее касается их в бытовых моментах: поесть, поспать, получить пенсию, погулять. Этот круг может быть и шире — но ближе к последней стадии он сужается.

Иногда бабушка не хотела вставать, ей бывало тревожно, она могла подолгу спать и отказываться выходить из дома. Многие ее разговоры были о тех, кого уже нет рядом. Она забывала, например, что идет спецоперация, и не очень понимает ее суть. Она не знает, что такое интернет, смартфон и временами — даже в каком поселке она живет. Она часто собирала вещи, чтобы вернуться «домой».

Она давно потерялась во времени и может после завтрака засобираться спать. Всё это — ее мир. Его нельзя исправить, нарушить и обернуть вспять. Зато она наизусть помнит отрывки из «Крестьянина и работника» Ивана Крылова.

Эти приятные открытия — стихи или какие-то рассказы, которые человек помнит, важны. И для меня не только они стали приятными открытиями (раньше бабушка никогда не читала Крылова, но зачитывала что-нибудь из Пушкина или пела английскую песенку про алфавит). Вы не можете знать своего родственника от и до — как и он вас. Стоит давать открываться ему, слушать, если он начинает говорить, не прерывать каждый раз, когда начинается рассказ невпопад или под руку. А хочется, я знаю. Иногда стоит забыть о себе всего на пять минут и превратиться в ухо.

Еще одно открытие — примирение. Были сложные моменты, когда я не сдерживалась, а бабушка заводила шарманку с потоком оскорблений. А после стояла гнетущая тишина. И в ней она первая начала приходить мириться. Раньше такого не происходило никогда. Деменция меняет не только в (условно) плохую, но и в хорошую сторону.

Моей бабушке надо, чтобы с ней были 24 на 7, это невозможно. Но ей надо — осознание подобной зависимости ужасно давит порой. Стоит стараться не уходить в чувство вины, ничего не меняя, а пробовать представить, каково это. Человеку в старости очень одиноко, ему хочется говорить, хочется быть включенным в процессы. И в наших силах не исключать его раньше времени — пусть это не всегда удается, но бывает достаточно посидеть рядом с книгой. Сделать массаж головы. Или спросить: «Ну как ты?» Даже такой поверхностный чек состояния способен отмести чувство покинутости.

Много раз замечала, как бабушке некомфортно в чужих разговорах, потому что она ничего не понимает. Если вы можете говорить о чем-то, что человеку понятно, лучше говорить об этом. И не пытаться его настойчиво (или устало) вразумлять, когда он начинает говорить несуразицу. Если вы чувствуете, что человек уже на верном пути и вот-вот действительно вспомнит или поймет предмет диалога, то помогите. Если нет — переход на комфортную для пожилого родного тему никого не убьет.

Психотерапевт говорила мне, что нужно играть — представлять себя нянечкой или врачом в больнице. Мысленно надевать халат, перчатки, шапочку. И подходить ко всему с юмором: что сегодня учудит наш пациент? В самые тяжелые моменты это может помочь, потому что тогда не захочется, чтобы старик стал прежним. В роли врача ты четко понимаешь, что он не станет. А в роли ухаживающего ребенка ты ждешь от него невозможного.

Чужой режим пожилому сложно дается. Мы с ба вставали в ее графике в 08:30, а ложились уже в 19:30. Мне было проще лечь и что-то читать в телефоне, чем из принципа сидеть со светом. Периодически она просыпалась раньше, но настолько привыкла к режиму, что ложилась обратно и ждала 08:30.

С графиком старику безопаснее и всё знакомо. Это необязательно почасовые действия. Должны быть привычные ритуалы — как встаем, как едим, как ложимся. Да, день сурка, но это стабильность, которая создает почву для снижения тревожности. Деменция непредсказуема вспышками агрессии, забытья, нежелания что-то делать, проверками квартиры, поисками вещей, обвинениями, страхами. Но режим она любит.

Я старалась делать красивые и простые приемы пищи. Как вот детям рисуют смайлики на яичнице, только чуть иначе. Я не воспринимаю бабушку как ребенка, но воспринимаю ее как человека, которому нужна похожая материнская забота. Она и сама часто в свои 87 вспоминает маму. Ей не хватает родителей — и это тоже открытие, учитывая сложность ее отношений с моей прабабушкой.

И ба действительно важны эти мелочи — вкусные конфеты, красивые завтраки, любимая еда, любимая одежда, любимая тряпочка для носа. Маленькие якоря в мире, где она теряется каждый час.

Если человек что-то плохо делает сам, стоит включаться быстро и без агрессии — это поможет и вам, потому что всё будет под контролем. Я ходила с ба в туалет, помогала правильно сесть на унитаз и делала много других вещей, потому что нам обеим так было спокойнее. У меня нет кучи на стирку, а у нее — нервозной внучки. Простите за эти подробности, но это жизнь.

И тут приходится прямо следить за собой, чтобы не задеть, высветив беспомощность или «неправильность»: молча собирать по квартире выплюнутые от страха отравиться таблетки и недососанные конфетки, со смехом забирать испачканное белье, мыть нежно и не торопясь.

Отпустите обиды — спрашивать больше не с кого. Человек, который причинил вам боль, и человек, за которым вы ухаживаете, — это два разных человека. Не предъявляйте, не вспоминайте плохие случаи. Никакого смысла в этом больше нет.

Не убеждайте постоянно, что человек не прав или забыл, — от этого он чувствует себя глупым и недостойным. Моя ба иногда с утра собиралась на работу, и я подыгрывала. А после завтрака она уже забывала, что куда-то спешила. Было даже так, что я «звонила» и предупреждала «начальство», что бабушка приболела и не придет.

Выдыхайте. Выдыхайте еще раз и займитесь чем-то для себя — физическая активность и творчество спасают. Старайтесь не кричать и не дергаться — это тоже сложно, но лучше выливать агрессию не на человека, а уводить стресс-реакцию в спорт или прогулку, что угодно. Не надо закупориваться дома и страдать.

Вот одна из моих записей во время этого месяца:

Ты никогда не уйдешь от того, что однажды тот, кто растил тебя, впадет от тебя в зависимость и станет на тебя же полагаться. И тут главная магия случается: ты либо отыграешься, либо станешь чутким родителем. Возможно, вся суть не в том, чтобы не меняться ролями, а меняться ими без травматизма.

Я даже близко не хорошая внучка: срывалась и кричала, пару раз больно бабушку хватала за руку, кинула в ее сторону однажды одеяло — тогда она заставляла меня его отдать, потому что думала, что я его украла. Я плакала, мне было сложно временами. Но я благодарна бабушке за этап моего взросления, за то, что она учит своей деменцией чуткости. Учит перестраиваться с рельсов привычных в нашей семье криков на улыбки. На шутки. Она учит меня отпускать плохое, сама того не зная, — а плохое между нами было. О таком вряд ли стоит рассказывать публично, но у меня были причины вообще никогда не приезжать и забыть дорогу к ней.

Но я не могу. И теперь не хочу. То, как она изменилась, меняет меня. И если такое случилось с вами — изменит и вас.