Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни или инвалидности, для лечения которых лекарственные препараты закупаются за счёт федерального бюджета Минздравом России, расширен с 7 до 12, сообщается 26 ноября на сайте Правительства Российской Федерации.
«Постановлением Правительства Российской Федерации №1416 от 26 ноября 2018 года на федеральный уровень дополнительно переданы полномочия по закупке лекарственных средств для лечения ещё пяти орфанных заболеваний: гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом, мукополисахаридозы I, II и VI типов. Ранее перечень включал семь заболеваний: гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянный склероз. В связи с этим утверждены новые правила организации обеспечения больных, а также правила ведения федерального регистра лиц больных этими заболеваниями», — говорится в сообщении.
Эти нормы вступают в силу с 1 января 2019 года.