«Ваша супруга скончалась». Пациентка с редчайшей болезнью в Чите не дождалась льготных лекарств

В 2017 году у мамы троих детей Елены выявили редчайшую сердечно-сосудистую патологию. Случаев, что произошел с читинкой, в мире регистрируют 1–2 на миллион человек. Врачи относят подобное к категории орфанных заболеваний — малораспространенных среди населения и малоизученных. Такие пациенты чаще всего неизлечимы и нуждаются в постоянной терапии. Не исключением была и Елена, которой ежедневно требовались дорогостоящие лекарства. Предоставляли их за счет государства, но в 2024 году, по словам близких женщины, произошел какой-то сбой с поставками, а в конце марта читинка умерла.

— Всё началось в 2014 году после рождения третьего ребенка, у Лены появились проблемы со здоровьем. Позже доходило до того, что она с трудом могла подняться на второй этаж. Начиналась одышка, она задыхалась. Обращалась в больницы в Чите, но никто не мог ей выставить диагноз. Тогда она начала искать в интернете людей с похожими историями. Так узнала, что нужно съездить в Новосибирск. И это оказалось не зря. Там ей в 2017 году поставили диагноз — «идиопатическая легочная артериальная гипертензия». А затем предложили экспериментальные таблетки для лечения. Она заключила договор. Потом периодически летала из Читы за этими лекарствами. Ей оплачивали перелет и это лечение. Самочувствие у нее не улучшалось особо, но и не ухудшалось, — ровным, но подавленным голосом рассказывает супруг Елены Александр.

Проблемы с лекарствами, по его словам, начались с приходом в Россию пандемии коронавируса. Исследовательский центр сначала приостановил выдачу таблеток для Елены, а с появлением санкций, связанных с проведением специальной военной операции РФ на Украине, и вовсе расторг договор с пациенткой. Врач в Новосибирске посоветовал Елене обратиться в Минздрав Забайкальского края, чтобы ей предоставили уже другие лекарства — за счет государства. В ноябре 2021 года женщину официально включили в федеральный регистр лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями.

— После этого таблетки стали выдавать в Чите. Они в основном были зарубежные. Более-менее нормально помогали. Но с закупками периодически Минздрав затягивал, поэтому Лена те лекарства, что ей уже выдали, кромчила — где-то по полтаблетки пила, чтобы растянуть. Вдруг больше не дадут. Как я понял, когда иностранные таблетки заканчивались, ей выдавали отечественные аналоги. Она говорила, что бесполезные они, толку мало, но хоть что-то. А после этого Нового года таблетки перестали выдавать вообще. У нее какие запасы были — их и пила, экономила. В поликлинике, где она наблюдалась, отвечали, что проблема есть, но обещали, что лекарства скоро завезут, — вспоминает Александр.

Все пациенты с орфанными заболеваниями в Чите должны не только получать необходимую комбинированную терапию, но и находиться под постоянным наблюдением участковых врачей-терапевтов из поликлиник городского Клинического медицинского центра (КМЦ). Так как пациентов немного — на всю забайкальскую столицу около 20 человек — за каждым из них обычно закрепляют конкретного доктора. Назначенные же по рецептам лекарства выдают в подразделениях «Аптечного склада».

— Диагноз этой пациентке (Елене. — Прим. ред.) был выставлен в 2017 году в Национальном медицинском исследовательском центре имени академика Мешалкина в Новосибирске. Она наблюдалась в одном из подразделений КМЦ Читы и получала специфическую терапию — это сложные препараты, предназначенные для пациентов с орфанными заболеваниями. Как правило, большинство таких заболеваний выявляются в детском возрасте, в нашем же случае это произошло у взрослой женщины. Обычно это тяжелые и хронические болезни, чаще всего имеют неблагоприятный исход, рано или поздно. Задача врача-терапевта в такой ситуации — не только следить за состоянием пациента, но и при необходимости выписывать рецепты на определенные препараты, — рассказал источник в городском КМЦ на условиях анонимности.

По словам источника, зачастую размера федеральной льготы, предназначенной для лечения пациентов с орфанными заболеваниями, бывает недостаточно для закупки необходимого объема лекарств. Поэтому специалисты КМЦ практически в ручном режиме перераспределяют средства, направляя неиспользованные льготы тем, кто нуждается в больших объемах финансирования, чем это предусмотрено на одного человека. Либо делают дополнительные заявки в краевой Минздрав на закупку необходимых препаратов. То есть каждый случай отрабатывают индивидуально.

Так получилось и с Еленой. В октябре 2023 года для нее была подготовлена дополнительная заявка на закупку четырех препаратов на весь 2024 год. Это «Адемпас» (риоцигуат), ингалятор «Иллопрост» (вентавис), «Мацитентан» (опсамит) и «Селексипаг» (апбрави). Все эти лекарственные препараты имеют лицензию иностранных государств, но зарегистрированы для медицинского применения и в России. Например, пачка германских таблеток «Адемпас» с активным действующим веществом риоцигуатом, которые прописали Елене, на сайте одной из российских аптек продается почти за 75 тысяч рублей. И он как раз применяется в мире для лечения легочной артериальной гипертензии. А его высокая стоимость объясняется редкостью заболевания и крайне малым количеством пациентов.

Столь дорогостоящие лекарства на 2024 год, покупку которых читинка самостоятельно бы не потянула, Минздрав края должен был приобрести через Забайкальский центр государственных закупок. В общем, как и для других пациентов с орфанными заболеваниями в регионе. После этого препараты поступили бы в подразделения «Аптечного склада» при поликлиниках, где их можно было бы бесплатно получить по рецептам. Но что-то пошло не так.

По данным «Чита.Ру» (копии подтверждающих документов имеются в распоряжении редакции), закупку 26 пачек таблеток «Адемпас» (риоцигуат) за 1,9 миллиона рублей в Забайкалье провели только в марте 2024-го. Это ровно столько пачек, сколько указано в дополнительной заявке КМЦ Читы для лечения Елены в течение года. Победителя электронного аукциона определили 11-го числа, а контракт с московской компанией «Экомедика» заключили 18-го. Счет-фактуру — документ, подтверждающий факт отгрузки товара поставщиком или предоставления услуг по установленной стоимости, — Минздрав края от продавца получил 29 марта.

— Буквально с середины марта состояние Лены стало ухудшаться. Она совсем ослабла, плохо ела, ее тошнило. Первую неделю после обострения еще более-менее держалась, даже за рулем на машине ездила. А потом сил не осталось, чтобы даже просто ходить. За стенки держалась. Лекарств так и не было. Она снова и снова звонила в поликлинику, просила как-нибудь таблетки найти, может, у кого-нибудь перезанять, пока Минздрав нужные лекарства закупит. А ей всё обещали: сначала завтра, потом на следующей неделе. В ночь на 29 марта ей стало совсем плохо, — рассказывает Александр.

Мужчина вызвал скорую. Елена хотела написать отказ от госпитализации в надежде, что лекарства всё же дадут на следующий день. Но супруг уговорил женщину ехать в больницу. Ее привезли в приемный покой на Горбунова. Сделали кардиограмму, снимки, дали кислородную подушку, поставили капельницу.

— От капельницы ей стало только хуже. Поставили другую. Дежурный врач принял решение, что Лену нужно везти в реанимацию. А мне сказали ехать домой, потом до обеда позвонить и спросить, как она, должен был пройти консилиум. Утром 29 марта я нашел номер, по которому она звонила в поликлинику. Трубку взяла женщина. Я объяснил, что жена сейчас в больнице, нужны таблетки. Она пообещала перезвонить. Где-то в районе девяти так и произошло. Сказала мне, что нашла где-то пачку нужных таблеток, но потом их нужно будет вернуть. Я согласился и предложил заехать за ними, но она ответила, что сама отвезет лекарство в больницу. А в 11-м часу мне позвонили и сказали: «Ваша супруга скончалась», — прерывается Александр, его душат слезы.

Елена умерла 29 марта в 09:50 в возрасте 39 лет. Скорее всего, сотрудница поликлиники даже и не успела привезти в больницу найденные ею таблетки. Конечно, нет никакой гарантии, что это хоть как-то бы помогло, ведь пациенты с орфанными заболеваниями нуждаются в систематической, непрерывной терапии. К тому же мужчине неизвестно, есть ли прямая взаимосвязь смерти Елены с тем, что она перестала пить назначенные препараты. Убитому горем забайкальцу в морге просто сказали, что у его жены не выдержало сердце.

Александр остался один с двумя дочерями — 18 и 12 лет и девятилетним сыном. Мужчина теперь стал не только отцом-одиночкой, но и должником по многим кредитам, которые, как оказалось, были у Елены, но она держала это в тайне. Возможно, читинка сама пыталась покупать дорогостоящие препараты, когда не могла дождаться их от государства. Но истинные причины появления долгов она унесла с собой.

Так вышло, что закупленные Минздравом Забайкалья 26 пачек «Адемпаса», предназначенных для пациентки с орфанным заболеванием, ей уже, к несчастью, не пригодятся. Очевидно, что сделано это было очень поздно. Женщина потеряла три месяца без препаратов, запланированных на весь 2024 год, но никак не на девять месяцев.

Осведомленный источник «Чита.Ру» в системе здравоохранения края связывает происходящее с кадровыми изменениями в региональном Минздраве, точнее, в отделе лекарственного обеспечения и закупок, который много лет возглавляла Татьяна Скрипниченко. Там она работала еще задолго до назначения на пост министра Оксаны Немакиной. Скрипниченко уволилась, а вместе с ней и ряд ключевых сотрудников отдела. Ей на смену во второй половине 2023 года пришел некий Максим Орлов. По мнению источника, новый руководитель попросту не справился со своей работой, что в том числе сказалось и на своевременном заключении контрактов по льготному лекарственному обеспечению пациентов, на закупке препаратов для пациентов с орфанными заболеваниями. Орлов из отдела в итоге ушел.

По данным системы «Контур.Фокус», полный тезка Максима Геннадьевича Орлова, о котором рассказал источник, когда-то руководил в Чите ООО «Дилена», связанным с аптечным бизнесом в крае. А также выступал ликвидатором еще двух компаний из этой же сферы.

На сайте Минздрава края Максим Геннадьевич Орлов фигурирует только раз — среди кандидатов на включение в кадровый резерв для замещения вакантных должностей, в том числе главного специалиста-эксперта отдела лекарственного обеспечения и закупок. Это было в мае 2023 года. А на специализированном сайте для фармацевтов и провизоров такой человек фигурирует в качестве одного из спикеров.

В ответе на запрос, который «Чита.Ру» направило в адрес Министерства здравоохранения Забайкальского края, не стали комментировать кадровые перестановки в отделе лекарственного обеспечения и закупок, сославшись на персональные данные, которые «не подлежат разглашению».

Министр здравоохранения края Оксана Немакина также сообщила, что закупка лекарств для региональных льготников в 2024 году проведена в полном объеме, заключены необходимые контракты, а поставки идут на «Аптечный склад». На вопрос о том, возникали ли сложности с закупкой лекарств для пациентов с орфанными заболеваниями в крае в 2023–2024 годах, ответа не последовало. Как и о том, были ли предоставлены умершей читинке Елене назначенные препараты. В ответе только говорится, что лекарства для таких пациентов закупаются по заявкам медицинских организаций. И никакой проверки после смерти пациентки Минздрав края не проводил.

Случай Елены, не дождавшейся положенных за счет государства лекарств, в Забайкалье не единичен. В 2024 году на отсутствие льготных препаратов уже жаловались жители края, страдающие от диабета. В адрес президента ушло порядка 20 обращений от таких пациентов, которые вынуждены покупать лекарства за свой счет. Жаловались и забайкальцы, страдающие сердечно-сосудистыми заболеваниями. Наличие проблемы с предоставлением льготных препаратов населению подтверждала и краевая прокуратура. Но ответ регионального Минздрава теперь всегда примерно один: «Обращения поступали в министерство и отрабатывались».