Ярослава ганжур, ксения зимина
«Ты посадил сливу, а вырос дуб» — рассказ мамы ребёнка-аутиста
Когда приходишь в семью с особенным ребёнком, ждёшь увидеть печаль и горе. Не в этот раз и не в этой семье. Виктория — мама Гоши, у которого аутизм — рассказала об их жизни, болезни и о счастье: «Аутизм не страшен, страшно замкнуться в себе».
«Немаленькие люди» — новый совместный проект «Чита.Ру» и регионального отделения партии «Единая Россия», где мамы детей с ограниченными возможностями поделятся особенностями воспитания ребят и их достижениями, а также расскажут правду об их жизни и о том, как важна для ребёнка поддержка семьи.
Мы вошли в квартиру и увидели улыбчивую женщину, которая без преувеличения выглядела сногсшибательно.
Рядом с ней — Гоша, абсолютно обычный мальчик, который немного смущался.
Устроившись поудобнее, мы начали разговор, который надолго отложится в памяти и оставит след на всю жизнь — такое это вдохновение.
Рядом с ней — Гоша, абсолютно обычный мальчик, который немного смущался.
Устроившись поудобнее, мы начали разговор, который надолго отложится в памяти и оставит след на всю жизнь — такое это вдохновение.
— У нас в социуме мало кто знает, что представляет собой аутизм. Как бы вы описали заболевание, и насколько это страшно?
— Это, конечно, страшно для любой матери, когда ребёнок болеет. Вообще, пугает больше страх перед неизвестностью. Когда рождается ребёнок, ты же сразу представляешь: какой он будет, как ты будешь с ним играть, когда поведёшь в школу или в секцию.
Когда узнаёшь, что ребёнок не такой, особенный, — все твои планы перечёркиваются. Ты посадил сливу, а вырос дуб. Но ничего страшного, нужно учиться с этим жить, ценить то, что у тебя есть.
Когда узнаёшь, что ребёнок не такой, особенный, — все твои планы перечёркиваются. Ты посадил сливу, а вырос дуб. Но ничего страшного, нужно учиться с этим жить, ценить то, что у тебя есть.
— В самом начале — слёзы, страх перед неизвестностью. Если корректировать ребёнка сразу, то всё будет в порядке. С этим можно жить счастливо. Хочется, чтобы обществу больше об этом рассказывали, потому что некоторые родители реагируют не очень хорошо.
Были случаи, что говорили, мол, «Да его надо закрыть в психушке, долбить лопатой по голове». Причём это говорила бабушка, которая всю жизнь проработала учителем. А ситуация простая — Гоша просто толкнул какого-то мальчика. Это нормальная ситуация, дети постоянно дерутся, царапаются. Она так высказалась при других ребятах. Потом оказывается, что дети злые. Это не дети злые, а некоторые взрослые.
Люди без ног живут, без рук — с этим тоже можно жить. И жить счастливо.
Были случаи, что говорили, мол, «Да его надо закрыть в психушке, долбить лопатой по голове». Причём это говорила бабушка, которая всю жизнь проработала учителем. А ситуация простая — Гоша просто толкнул какого-то мальчика. Это нормальная ситуация, дети постоянно дерутся, царапаются. Она так высказалась при других ребятах. Потом оказывается, что дети злые. Это не дети злые, а некоторые взрослые.
Люди без ног живут, без рук — с этим тоже можно жить. И жить счастливо.
—Когда вы впервые заметили какие-то особенности у Гоши, что это было?
— После года начала замечать странности. Когда ребёнок рождается, всегда обращаешь внимание, чтобы он вовремя перевернулся, поднял голову, пошёл и так далее. Это всё было нормально. У каждого ребёнка начинается познавательная деятельность после года — он проявляет интерес к вещам, появляются элементы речи. А Гоша раз — сказал какое-то слово и только его говорит. Ну, вроде речь пошла. Потом говорит другое слово, а это забыл. Я поняла, что словарный запас у него не растёт.
Не было понимания речи как таковой. Я ему говорю: «Иди сюда», — а он как будто глухой. Он же мультики слышит, когда конфету открываешь — сразу прибежит, а когда к нему обращаются — нет.
Я знала, что есть такой диагноз, особенные дети, и что им присуще, но настолько глубоко — нет. Потом уже начались обследования, не особо это приняла, все начали говорить: «Да ты наговариваешь на ребёнка, он маленький просто».
В 2 года нам поставили диагноз.
— После года начала замечать странности. Когда ребёнок рождается, всегда обращаешь внимание, чтобы он вовремя перевернулся, поднял голову, пошёл и так далее. Это всё было нормально. У каждого ребёнка начинается познавательная деятельность после года — он проявляет интерес к вещам, появляются элементы речи. А Гоша раз — сказал какое-то слово и только его говорит. Ну, вроде речь пошла. Потом говорит другое слово, а это забыл. Я поняла, что словарный запас у него не растёт.
Не было понимания речи как таковой. Я ему говорю: «Иди сюда», — а он как будто глухой. Он же мультики слышит, когда конфету открываешь — сразу прибежит, а когда к нему обращаются — нет.
Я знала, что есть такой диагноз, особенные дети, и что им присуще, но настолько глубоко — нет. Потом уже начались обследования, не особо это приняла, все начали говорить: «Да ты наговариваешь на ребёнка, он маленький просто».
В 2 года нам поставили диагноз.
—Как дети относились к Гоше в садике?
— Замечательно (восклицает). Я с ним ходила первое время. Прошла медкомиссию и прям ходила с ним каждый день наравне с воспитателем, как ассистент. Со всеми детьми разговаривала, всё им объясняла.
Это взрослому тяжело объяснить, потому что у взрослого возникает слишком много вопросов. Детям сказали: «Ну вот, он не умеет общаться, не умеет разговаривать, но он очень хочет дружить!» Они такие: «Ну ладно, хорошо».
У нас воспитательница была прекрасная, помимо Гоши были ещё особенные дети — мальчик с синдромом дауна, с ДЦП, — она умела организовать игры детей, чтобы все были вовлечены.
— Замечательно (восклицает). Я с ним ходила первое время. Прошла медкомиссию и прям ходила с ним каждый день наравне с воспитателем, как ассистент. Со всеми детьми разговаривала, всё им объясняла.
Это взрослому тяжело объяснить, потому что у взрослого возникает слишком много вопросов. Детям сказали: «Ну вот, он не умеет общаться, не умеет разговаривать, но он очень хочет дружить!» Они такие: «Ну ладно, хорошо».
У нас воспитательница была прекрасная, помимо Гоши были ещё особенные дети — мальчик с синдромом дауна, с ДЦП, — она умела организовать игры детей, чтобы все были вовлечены.
— Например, Гоша не умеет играть с детьми, он сидит на лавочке. А воспитательница увидела, что он сидит, и кричит девчонкам в беседке: «Девочки, что вы там делаете? Кашу варите? Вот Гошу берите с собой, папой у вас будет. Какая разница, здесь он сидит или на диване у вас сидеть будет». Они сразу тащат его за руку и начинают с ним играть.
Всех детей он до сих пор помнит по именам, по всем скучает — иногда смотрим с ним фотографии.
Всех детей он до сих пор помнит по именам, по всем скучает — иногда смотрим с ним фотографии.
— Как вы можете описать характер Гоши — какой он ребёнок?
— Он классный (смеётся). Он спокойный, размеренный очень, медленный. Прежде чем что-то сказать или сделать — подумает, он очень любит порядок. Мы живём по визуальному расписанию, которое просто необходимо для детей с аутизмом. Некоторые родители, которые просто не приемлют такое расписание, очень ошибаются, что не вводят его в жизнь ребёнка. Чем раньше введёшь, тем легче будет.
Муж говорит, что Гоша у нас добряк. У нас же есть ещё один ребёнок, Миша — ему 4, — он сорванец, из тех детей, которые стоят на ушах. То прольёт, то изрисует, то ещё что-то — у него просто всё горит. Куплю я жвачку, например, даю одному и второму. Младший свою пожевал, вытащил, бросил, подходит к Гоше и у него забирает, а Гоша — разрешает. Он всё отдаст.
Практически у всех аутистов есть какой-то ритуальный предмет, к которому они никого не подпускают. У Гоши это машинки, он каждый день берёт какую-то машинку из коллекции и носит её везде с собой. Если забыл её дома, то будет очень тревожно чувствовать себя на улице. Это как нам выйти без одежды, машинка — подушка безопасности. Он никому не даёт ею играть и даже трогать, а брату своему позволяет, потому что так сильно его любит.
— Он классный (смеётся). Он спокойный, размеренный очень, медленный. Прежде чем что-то сказать или сделать — подумает, он очень любит порядок. Мы живём по визуальному расписанию, которое просто необходимо для детей с аутизмом. Некоторые родители, которые просто не приемлют такое расписание, очень ошибаются, что не вводят его в жизнь ребёнка. Чем раньше введёшь, тем легче будет.
Муж говорит, что Гоша у нас добряк. У нас же есть ещё один ребёнок, Миша — ему 4, — он сорванец, из тех детей, которые стоят на ушах. То прольёт, то изрисует, то ещё что-то — у него просто всё горит. Куплю я жвачку, например, даю одному и второму. Младший свою пожевал, вытащил, бросил, подходит к Гоше и у него забирает, а Гоша — разрешает. Он всё отдаст.
Практически у всех аутистов есть какой-то ритуальный предмет, к которому они никого не подпускают. У Гоши это машинки, он каждый день берёт какую-то машинку из коллекции и носит её везде с собой. Если забыл её дома, то будет очень тревожно чувствовать себя на улице. Это как нам выйти без одежды, машинка — подушка безопасности. Он никому не даёт ею играть и даже трогать, а брату своему позволяет, потому что так сильно его любит.
— Вы зацепили тему расписания, есть ли у вас какой-то чёткий распорядок дня, которому вы следуете?
— Обязательно. На каждый день недели у нас есть свой распорядок. Гоше очень сложно, если планы меняются. С вечера я ему каждый день рассказываю, что мы делаем завтра, предупреждаю, если что-то изменилось. Я его подготавливаю; например, сегодня я ему забыла сказать, что вы придёте, а у нас по расписанию спортзал. Он начал паниковать, мол, кто это, зачем это, а он плохо понимает обращённую речь, ему лучше подкреплять фотографиями, картинками. Я вот говорю: «Придёт фотограф, будет тебя фотографировать», — попутно сижу и ищу картинку фотографа, чтобы каждое слово было подкреплено изображением.
В выходной день жёсткого распорядка нет, у нас больше расписание связано с выходом из дома. То есть дома Гоша себя чувствует в безопасности, он примерно знает, когда мы ложимся спать. Кстати, это сейчас он стал понимать, что такое утро, день и вечер. Раньше для него таких понятий не было. Он просился гулять ночью — никак не объяснишь, что ночью люди не гуляют.
Расписание прямо по пунктам, то есть: в понедельник сначала мы отводим Мишу в садик, потом идём в школу, после школы возвращаемся домой, обедаем, уходим на одно занятие, возвращаемся, дома делаем уроки и так далее.
— Обязательно. На каждый день недели у нас есть свой распорядок. Гоше очень сложно, если планы меняются. С вечера я ему каждый день рассказываю, что мы делаем завтра, предупреждаю, если что-то изменилось. Я его подготавливаю; например, сегодня я ему забыла сказать, что вы придёте, а у нас по расписанию спортзал. Он начал паниковать, мол, кто это, зачем это, а он плохо понимает обращённую речь, ему лучше подкреплять фотографиями, картинками. Я вот говорю: «Придёт фотограф, будет тебя фотографировать», — попутно сижу и ищу картинку фотографа, чтобы каждое слово было подкреплено изображением.
В выходной день жёсткого распорядка нет, у нас больше расписание связано с выходом из дома. То есть дома Гоша себя чувствует в безопасности, он примерно знает, когда мы ложимся спать. Кстати, это сейчас он стал понимать, что такое утро, день и вечер. Раньше для него таких понятий не было. Он просился гулять ночью — никак не объяснишь, что ночью люди не гуляют.
Расписание прямо по пунктам, то есть: в понедельник сначала мы отводим Мишу в садик, потом идём в школу, после школы возвращаемся домой, обедаем, уходим на одно занятие, возвращаемся, дома делаем уроки и так далее.
— Для чего это нужно?
— Вот смотрите, я всегда такой пример привожу. Например, вы приехали в незнакомый город, вам нужно спросить дорогу — попасть с точки А в точку Б. Вам объясняют: «Сначала прямо, потом налево, потом прямо, там увидели магазин, его нужно обойти, потом направо и прямо». Вы всё понимаете. Но помощник отошёл, и вы забыли, потерялись. Опять ищете, у кого бы спросить. А если бы вам написали, нарисовали схему, вам было бы проще, вы бы уверенно шли. Это примерно то же самое. Это для того, чтобы не было тревожности.
Сейчас расписание мы отмечаем только дома, раньше брали с собой планшет. Например, Гоша где-то запаниковал, я достаю и показываю: «Вот смотри, сейчас мы были здесь, потом сюда, потом пойдём уже домой. Не переживай, всё нормально».
Точно также мы летаем в самолёте. Я ему всё описываю — регистрация билетов, очередь. Печатаем картинки на принтере, ламинируем и ему показываем. По итогу — всё замечательно.
— Вот смотрите, я всегда такой пример привожу. Например, вы приехали в незнакомый город, вам нужно спросить дорогу — попасть с точки А в точку Б. Вам объясняют: «Сначала прямо, потом налево, потом прямо, там увидели магазин, его нужно обойти, потом направо и прямо». Вы всё понимаете. Но помощник отошёл, и вы забыли, потерялись. Опять ищете, у кого бы спросить. А если бы вам написали, нарисовали схему, вам было бы проще, вы бы уверенно шли. Это примерно то же самое. Это для того, чтобы не было тревожности.
Сейчас расписание мы отмечаем только дома, раньше брали с собой планшет. Например, Гоша где-то запаниковал, я достаю и показываю: «Вот смотри, сейчас мы были здесь, потом сюда, потом пойдём уже домой. Не переживай, всё нормально».
Точно также мы летаем в самолёте. Я ему всё описываю — регистрация билетов, очередь. Печатаем картинки на принтере, ламинируем и ему показываем. По итогу — всё замечательно.
— Чем Гоша больше всего любит заниматься?
— Ну, я не скажу, что у него есть хобби. Любит машинки, составляет их как-то по своей системе. Он не играет с ними правильно. Одну спрячь — Гоша через неделю очнётся и начнёт искать. Выбрасываем мы их или отдаём только с его разрешения.
Ему очень интересны компьютеры. Гоша в YouTube набирает: «Как перезагрузить компьютер». Приходит в школу, учительница отвернулась, а он раз — и перезагрузит его. Сейчас уже дошло до того, что сам картинку меняет. У него прямо глаза горят, и он летит смотреть видео.
— Ну, я не скажу, что у него есть хобби. Любит машинки, составляет их как-то по своей системе. Он не играет с ними правильно. Одну спрячь — Гоша через неделю очнётся и начнёт искать. Выбрасываем мы их или отдаём только с его разрешения.
Ему очень интересны компьютеры. Гоша в YouTube набирает: «Как перезагрузить компьютер». Приходит в школу, учительница отвернулась, а он раз — и перезагрузит его. Сейчас уже дошло до того, что сам картинку меняет. У него прямо глаза горят, и он летит смотреть видео.
— Какие особенности в воспитании вы можете выделить?
— С Гошей я научилась не поддаваться детской манипуляции. Дети всегда проверяют родителей на твёрдость: грань, до какой можно орать, пока с тобой не согласятся. Когда это происходило с Гошей, он кричал, визжал, валялся на полу. Я же понимала, что он особенный. Мол, почему я должна его мучить, шла у него на поводу. Потом уже поняла.
Наш поведенческий педагог сказала, что я должна быть кремнем и не вестись. Раньше было тяжело, когда у Гоши истерика на улице, идут прохожие, косятся. Сейчас же я говорю себе спасибо, что выстояла тогда.
Пока ребёнок маленький, ты с ним ещё можешь справиться, а когда ему будет 10-12 лет — что делать? Теперь я кремень.
— С Гошей я научилась не поддаваться детской манипуляции. Дети всегда проверяют родителей на твёрдость: грань, до какой можно орать, пока с тобой не согласятся. Когда это происходило с Гошей, он кричал, визжал, валялся на полу. Я же понимала, что он особенный. Мол, почему я должна его мучить, шла у него на поводу. Потом уже поняла.
Наш поведенческий педагог сказала, что я должна быть кремнем и не вестись. Раньше было тяжело, когда у Гоши истерика на улице, идут прохожие, косятся. Сейчас же я говорю себе спасибо, что выстояла тогда.
Пока ребёнок маленький, ты с ним ещё можешь справиться, а когда ему будет 10-12 лет — что делать? Теперь я кремень.
— Можно ли притормозить развитие болезни?
— Нет, потому что это не болезнь. Это состояние такое, он такой родился и будет таким всю жизнь. Можно скорректировать поведение, когда с малых лет учишь его жить в нашем обществе — тогда он будет жить, а если потакать, не воспитывать, то всю жизнь будет прогресс особенного состояния.
Это иное ощущение мира. Я иногда даже думаю, что это другой вид людей. Он слышит по-другому, я точно это знаю. Я проводила даже эксперимент с речью. Мы едем в маршрутке, что слышит обычный человек? Играет радио, кто-то говорит по телефону — мы слышим социальное. Гоша слышит, как летит муха, как скрипит сиденье. К нему обращаются — он не слышит, не потому что он невоспитанный, а потому, что акцентирует внимание на другом.
Вот сейчас мне, грубо говоря, предложат поменять мозг моего ребёнка. Я откажусь, я хочу именно этого ребёнка, с его особенностями и с его восприятием, я люблю его.
— Нет, потому что это не болезнь. Это состояние такое, он такой родился и будет таким всю жизнь. Можно скорректировать поведение, когда с малых лет учишь его жить в нашем обществе — тогда он будет жить, а если потакать, не воспитывать, то всю жизнь будет прогресс особенного состояния.
Это иное ощущение мира. Я иногда даже думаю, что это другой вид людей. Он слышит по-другому, я точно это знаю. Я проводила даже эксперимент с речью. Мы едем в маршрутке, что слышит обычный человек? Играет радио, кто-то говорит по телефону — мы слышим социальное. Гоша слышит, как летит муха, как скрипит сиденье. К нему обращаются — он не слышит, не потому что он невоспитанный, а потому, что акцентирует внимание на другом.
Вот сейчас мне, грубо говоря, предложат поменять мозг моего ребёнка. Я откажусь, я хочу именно этого ребёнка, с его особенностями и с его восприятием, я люблю его.
— Что вы можете посоветовать родителям, у которых родился ребёнок с такими особенностями?
— Ничего не посоветую, у всех разные ситуации. Кто-то принимает своего ребёнка за год, а кто-то только через десятилетия. Но бояться не нужно, не забывайте про себя. Не нужно ставить крест на себе, на муже, не надо закрываться. Счастливым можно быть в любой ситуации, счастье же в душе. Кому интересно слушать, как человек плачет и ноет. Погоревали и вперёд.
Но в обществе же ещё делают замечания — у меня ребёнок истерит, а я его за капюшон волоком тащу. Начинают: «Ой, ты что делаешь». Я такая злая была. Люди не знают предысторию, не каждый реагирует нормально. Обычно я спокойно говорю, мол извините, у нас особенный ребёнок. В основном люди добрые, понимают, сразу — ой, извините. Не бойтесь говорить с людьми, в каждом же добринка живёт.
— Ничего не посоветую, у всех разные ситуации. Кто-то принимает своего ребёнка за год, а кто-то только через десятилетия. Но бояться не нужно, не забывайте про себя. Не нужно ставить крест на себе, на муже, не надо закрываться. Счастливым можно быть в любой ситуации, счастье же в душе. Кому интересно слушать, как человек плачет и ноет. Погоревали и вперёд.
Но в обществе же ещё делают замечания — у меня ребёнок истерит, а я его за капюшон волоком тащу. Начинают: «Ой, ты что делаешь». Я такая злая была. Люди не знают предысторию, не каждый реагирует нормально. Обычно я спокойно говорю, мол извините, у нас особенный ребёнок. В основном люди добрые, понимают, сразу — ой, извините. Не бойтесь говорить с людьми, в каждом же добринка живёт.
На этом закончилось наше интервью с прекрасной мамой Викторией и её удивительным ребёнком Гошей.
Хочется завершить словами кота Леопольда: «Ребята, давайте жить дружно». Особенные дети ничем не отличаются от обычных, они классные, как сказала Виктория.
Хочется завершить словами кота Леопольда: «Ребята, давайте жить дружно». Особенные дети ничем не отличаются от обычных, они классные, как сказала Виктория.