Ксения пыхалова
«Раньше каждый день ждала чуда — утром сын проснётся нормиком»
История об улыбчивом мальчике, его семье и аутизме.
«Немаленькие люди» — новый совместный проект «Чита.Ру» и регионального отделения партии «Единая Россия», где мамы детей с ограниченными возможностями делятся особенностями воспитания ребят и их достижениями, а также рассказывают правду об их жизни и о том, как важна для ребёнка поддержка семьи.
Знакомьтесь, это Вова, в ноябре ему исполнится 12 лет. Он весёлый, любит чистоту и смотреть мультфильмы, а 7 лет назад врачи поставили ему диагноз — расстройство аутистического спектра (РАС) .
На фотографии из семейного архива Вова в элегантной шляпе посылает читателям воздушные поцелуи.
Владимир растёт в полноценной и дружной семье. Антонина, мама Вовы, работает в банке. Любит свою работу и совмещает её, хоть это не всегда легко, с заботой о ребёнке, который требует много внимания. Папа тоже работает, но старается проводить с сыном больше времени, общаться и вместе играть. Пока мама и папа на работе, Вова занимается в группе дневного пребывания. У него есть старшая сестра Елизавета, студентка университета, которую он ласково называет Изя.
Наверное, он у вас «аутик», это не лечится, терпите
— Вове было 5 лет, когда врачи поставили диагноз. Наблюдая за ребёнком до года, я поняла, что у него есть отклонения. Обратились к местным докторам. Они писали в карточке — «со слов мамы не то, со слов мамы не это», но никаких шагов не предпринимали. Когда Вове было 11 месяцев, я снова пришла в детскую консультацию, рассказала ситуацию, на что получила ответ: «Наверное, он у вас «аутик», это не лечится, терпите».
Потом я случайно узнала о детском психиатрическом отделении в Чите. Мы созвонились, нас пригласили туда. Это был очень тяжёлый период в нашей жизни. Ребёнка надо было оставить на обследование на месяц, жить там не было возможности. Потом ещё два раза возили на обследование туда же каждые полгода. В результате нам выдали розовую справку об инвалидности.
Потом я случайно узнала о детском психиатрическом отделении в Чите. Мы созвонились, нас пригласили туда. Это был очень тяжёлый период в нашей жизни. Ребёнка надо было оставить на обследование на месяц, жить там не было возможности. Потом ещё два раза возили на обследование туда же каждые полгода. В результате нам выдали розовую справку об инвалидности.
«Нормики» — все одинаковые, а мой ребёнок — особенный
— Часто задают вопрос «вам трудно?». Отвечаю — нет. Мне трудно было услышать фразу, что ребёнку выносят инвалидность. Это был тяжёлый удар.
Приняла диагноз сына нелегко. Наверное, года два ушло на то, чтобы принять. Я беседовала с психологами. Понять, что твой ребёнок не такой, как другие — можно, а принять это сложно, и ты каждый день ждёшь чуда: вот он проснётся «нормиком». Но в один прекрасный момент меня осенило — «нормики» все одинаковые, а мой ребёнок— особенный.
— Часто задают вопрос «вам трудно?». Отвечаю — нет. Мне трудно было услышать фразу, что ребёнку выносят инвалидность. Это был тяжёлый удар.
Приняла диагноз сына нелегко. Наверное, года два ушло на то, чтобы принять. Я беседовала с психологами. Понять, что твой ребёнок не такой, как другие — можно, а принять это сложно, и ты каждый день ждёшь чуда: вот он проснётся «нормиком». Но в один прекрасный момент меня осенило — «нормики» все одинаковые, а мой ребёнок— особенный.
«Когда мы приезжаем в Читу, идём в парк Дома офицеров. Берём безлимитный билет и поочередно с папой дежурим возле батутов, обязательно в поле зрения Вовы», — весело рассказывает Антонина.
По характеру наш герой ласковый и нежный, в меру общительный и в меру требовательный. В своих увлечениях ничем не отличается от сверстников — любит гаджеты и мультфильмы, обожает аттракционы, качели, карусели и батуты. Ощущение полёта и ветра в лицо вызывает у мальчика сумасшедший восторг.
Семья Вовы все вместе регулярно гуляют, выезжают на природу независимо от времени года. На таких мероприятиях Владимир берёт ситуацию под контроль и следит за тем, чтобы никто не отставал.
Семья Вовы все вместе регулярно гуляют, выезжают на природу независимо от времени года. На таких мероприятиях Владимир берёт ситуацию под контроль и следит за тем, чтобы никто не отставал.
| «Открыли двери, он её (сестру) встречает, глаза большие, воздуха полная грудь. Первая реакция — убежал, но потом вернулся приветствовать любимую Изю». Елизавета о своём брате: |
Негатив со стороны окружающих — такого нет. Все знают, что Вова особенный, и не пристают
Владимир — серьёзный и занятой молодой человек. Каждый день расписан буквально по минутам. Он занимается с логопедами, дефектологами и психологами. Посещает школу (специальный коррекционный класс) и ходит на занятия с лошадьми (иппотерапия). Летом расписание не такое плотное — Вова, как и другие дети, радуется летним каникулам.
В школе у Владимира есть нелюбимый предмет — математика. Царица наук вызывает у него много вопросов. А с недавних пор он начал заниматься творчеством. Как говорит мама Вовы, раньше он категорически отказывался мастерить поделки и аппликации, потому что боялся испачкаться клеем.
В школе у Владимира есть нелюбимый предмет — математика. Царица наук вызывает у него много вопросов. А с недавних пор он начал заниматься творчеством. Как говорит мама Вовы, раньше он категорически отказывался мастерить поделки и аппликации, потому что боялся испачкаться клеем.
Интересный факт о Вове
Хотя в еде Владимир не особо привередлив, на завтрак предпочитает подогретую докторскую колбасу обязательно из определённого магазина. Колбаска — неотъемлемая часть рациона и должна присутствовать, по мнению Вовы, в любом блюде, поэтому мама добавляет её к разным гарнирам. Вот такая колбасная реформа.
— Почему отклонения — ответа на этот вопрос нет. Почему я? Почему не кто-то другой? Я такой вопрос себе задавала, пока не поняла, что вопрос этот на самом деле неправильный, потому что я не хочу, чтобы какая-то другая мама через это проходила.
Послание матерям особенных детей от Антонины:
— Первое — принять. Принять своего ребёнка таким, какой он есть. Ваш ребёнок особенный, ни у кого больше нет такого. Второе — терпения, и трижды терпения. Если срываться и торопиться — ничего не получится. Вода камень точит, и постепенно будет всё.
Ну вот мы и познакомились с Вовой — активным особенным ребёнком, как говорит его мама, «живчиком». И мне кажется, что этим мама с сыном похожи. Антонина очень увлеченно и эмоционально рассказывала о семье и Вове. Не один раз за разговор заставляла улыбаться. После беседы у меня не осталось сомнений — это позитивный, живой и энергичный человек. И все члены семьи такие. Сильные люди всегда восхищают, вдохновляют и мотивируют других.