Варвара лебедева
«До трёх доживёте, и не ждите больше ничего»: история девочки с ДЦП
Выяснилось, что с ребёнком Олеси что-то не в порядке, после экстренного кесарева, когда началась отслойка плаценты на сроке 34–36 недель беременности.
«Немаленькие люди» — совместный проект «Чита.Ру» и регионального отделения партии «Единая Россия», где мамы детей с ограниченными возможностями поделились особенностями воспитания ребят и их достижениями, а также рассказали правду об их жизни и о том, как важна для ребёнка поддержка семьи.
— Сутки возили: в роддом, в инфекцию, потом на сохранение, и после начавшегося кровотечения снова увезли в роддом. Ночью прооперировали, оказалось, что ребёнок с удушьем от пуповины, с гипоксией. Выяснилось, что ещё гидроцефалия и ДТП впоследствии. По УЗИ всё нормально было, только когда сделали кесарево, обнаружили.
Много месяцев новорождённой Ларисе пришлось провести в больнице, и теперь врачи и боли сопровождают её всю ещё недолгую жизнь — 29 декабря 2021 года ей исполнится 18 лет.
— Страшно было из больницы уходить, как справляться? Если в больнице такое, то что потом дома? Когда в больнице находились, проводилось тестирование, пришла специалист, Лариса Геннадьевна из центра «Девять сил». Потом нас выписали, я пожила немного в Чите. А когда Ларисе было 2 с чем-то года, уехали с ней к моим родителям, в деревню Александрово-Заводского района.
Олеся рассказывает, что в то время не было никакой информации, как обращаться с такими детьми, чем помогать, какие могут быть льготы и психологическая помощь. Сейчас уже семья пользуется льготами от государства, им предоставляют лекарства, оборудование, путёвки в санаторий.
Много месяцев новорождённой Ларисе пришлось провести в больнице, и теперь врачи и боли сопровождают её всю ещё недолгую жизнь — 29 декабря 2021 года ей исполнится 18 лет.
— Страшно было из больницы уходить, как справляться? Если в больнице такое, то что потом дома? Когда в больнице находились, проводилось тестирование, пришла специалист, Лариса Геннадьевна из центра «Девять сил». Потом нас выписали, я пожила немного в Чите. А когда Ларисе было 2 с чем-то года, уехали с ней к моим родителям, в деревню Александрово-Заводского района.
Олеся рассказывает, что в то время не было никакой информации, как обращаться с такими детьми, чем помогать, какие могут быть льготы и психологическая помощь. Сейчас уже семья пользуется льготами от государства, им предоставляют лекарства, оборудование, путёвки в санаторий.
— Нам плохой прогноз сразу ставили. «До трёх доживёте, и не ждите больше ничего», — так нам врач-интерн сказал. Дальше жили, как живётся, но с таким ребёнком всегда есть ограничения. Весь день дома — и тогда, и сейчас. Сейчас с каждым годом хуже и хуже, сколиоз прогрессирует. Операцию сделали, но не помогает. Ночами спать проблематично, часа три. Всем мешаем — соседи нас слышат, мои дети слышать. Днём ещё чем-то отвлекается Лариса, мультфильм там или рисует.
Мама Ларисы говорит, что у девочки сильный остеопороз, врачи рекомендуют принимать кальций. Ещё одной операции Олеся боится: после первой у Ларисы было сильное кровотечение, она плохо восстанавливалась.
Мама Ларисы говорит, что у девочки сильный остеопороз, врачи рекомендуют принимать кальций. Ещё одной операции Олеся боится: после первой у Ларисы было сильное кровотечение, она плохо восстанавливалась.
«Спасает, что характер у меня такой. Где-то впадёшь в депрессию, а потом заново всё делаешь. Мечта у меня — профессионально начать фотографировать»
— Мне раньше говорили: «Роди ещё одного ребёнка, будет тебе поддержка». Долго не могла решиться. Младший (Ярослав, 6 лет) всё время Ларису подкармливает, то включит ей мультик, то ещё что-то. Средний (Артём, 7 лет) — у него уже свои дела, с друзьями. А младший пока помогает.
— Что посоветуете мамам в подобной ситуации?
— Надо, чтобы кто-то морально поддерживал — близкие, родственники, подруги. У меня рядом подруг нет, они на телефоне. Одна в Крыму живёт, другая — в Чите. В больнице познакомились. Мы созваниваемся, у них такие же сложности, такие же дети. У одной двойняшки такие. Главное, чтобы было общение, с кем поделиться.
— Что посоветуете мамам в подобной ситуации?
— Надо, чтобы кто-то морально поддерживал — близкие, родственники, подруги. У меня рядом подруг нет, они на телефоне. Одна в Крыму живёт, другая — в Чите. В больнице познакомились. Мы созваниваемся, у них такие же сложности, такие же дети. У одной двойняшки такие. Главное, чтобы было общение, с кем поделиться.
— Чем занимается Лариса?
— Ей нравится общение. Если новый человек придёт, она его заговорит. Расспрашивает, сама рассказывает. Мультфильмы любит, пересказывает их. Лунтика любит с рождения и до сих пор. Песни слушать тоже любит, особенно Николая Баскова. Рисовать — хоть и просто росчерки по листу, или я руку беру и помогаю раскрашивать.
Сейчас Лариса только лежит, раньше могла сидеть в коляске. «У вас более-менее сколиоз, потому что вы в лежачем положении», — говорят Олесе врачи. В августе 2021 года семья собиралась снова отвезти Ларису на реабилитацию в Читу, но это сорвалось из-за пандемии коронавируса.
— Ей нравится общение. Если новый человек придёт, она его заговорит. Расспрашивает, сама рассказывает. Мультфильмы любит, пересказывает их. Лунтика любит с рождения и до сих пор. Песни слушать тоже любит, особенно Николая Баскова. Рисовать — хоть и просто росчерки по листу, или я руку беру и помогаю раскрашивать.
Сейчас Лариса только лежит, раньше могла сидеть в коляске. «У вас более-менее сколиоз, потому что вы в лежачем положении», — говорят Олесе врачи. В августе 2021 года семья собиралась снова отвезти Ларису на реабилитацию в Читу, но это сорвалось из-за пандемии коронавируса.
— У Ларисы полиморфное расстройство. Запоминает стишки хорошо, а цвета — если подсказать первую букву, скажет. Иначе может другой назвать. Читать тоже не умеет.
— Как люди относятся к вам?
— В начале было отторжение со стороны родственников первого мужа. Говорили, лучше бы отошла в мир иной, чем мучиться. С моей стороны — поддержка словами. Мои боялись с Ларисой оставаться, потому что у неё была эпилепсия. Нужно, чтобы с родителями проводились психологические консультации. Помочь, настроить на будущее. Должны быть специализированные психологи. Я иногда к Ларисе Геннадьевне обращаюсь.
— Дружная у вас семья?
— С мальчишками тяжело, пока подрастают. Со мной спорят, характеры разные. Маленький — более нежный. Старший — противоположность, мы с ним ругаемся. С другой стороны, скажешь с братом помочь, пойдёт, всё сделает.
Олеся вспоминает, что раньше, пока Лариса могла сидеть в коляске, они проводили время на улице. Бегали с мячом, с ракетками. У младших детей есть самокаты, велосипеды.
— Можно ли как-то облегчить состояние Ларисы?
— Вот подруга моя собралась положить ребёнка в частную клинику. Но они не делали этого ещё ни разу. Я знаю, что такое боль ребёнка, и не представляю, как снова отдать её на операцию. С каждым разом, как мы делаем операцию, ей хуже. Я не уверена, хотя после операции на позвоночнике обещают, что спина выпрямится, ноги будут на одном уровне.
— Как люди относятся к вам?
— В начале было отторжение со стороны родственников первого мужа. Говорили, лучше бы отошла в мир иной, чем мучиться. С моей стороны — поддержка словами. Мои боялись с Ларисой оставаться, потому что у неё была эпилепсия. Нужно, чтобы с родителями проводились психологические консультации. Помочь, настроить на будущее. Должны быть специализированные психологи. Я иногда к Ларисе Геннадьевне обращаюсь.
— Дружная у вас семья?
— С мальчишками тяжело, пока подрастают. Со мной спорят, характеры разные. Маленький — более нежный. Старший — противоположность, мы с ним ругаемся. С другой стороны, скажешь с братом помочь, пойдёт, всё сделает.
Олеся вспоминает, что раньше, пока Лариса могла сидеть в коляске, они проводили время на улице. Бегали с мячом, с ракетками. У младших детей есть самокаты, велосипеды.
— Можно ли как-то облегчить состояние Ларисы?
— Вот подруга моя собралась положить ребёнка в частную клинику. Но они не делали этого ещё ни разу. Я знаю, что такое боль ребёнка, и не представляю, как снова отдать её на операцию. С каждым разом, как мы делаем операцию, ей хуже. Я не уверена, хотя после операции на позвоночнике обещают, что спина выпрямится, ноги будут на одном уровне.
Партнёрский материал.
Фото: из личного архива Олеси.
Фото: из личного архива Олеси.